Nyíregyháza (és a megye) szíve most a kétéves - Kardos Kolosért dobban

Az élet egy kétévessel a világ legcsodálatosabb dolga. Hatalmas akarat, fantasztikus ötletek, alakuló öntudat és rengeteg mosoly. A nyíregyházi, kétéves Kardos Kolosnak jutott mindegyikből. Õ egy örökmozgó csodagyerek. Csakhogy csupaszív kisfiúként folyamatosan akadályokkal kell megküzdenie, amit egy Duchenne-féle izom­disz­trófia okoz neki. Ebben segít most a lányokból, feleségekből, anyákból álló Spuri Nyíregyháza csapata…

Egy évvel ezelőtt ismerkedhettek meg – lapunk hasábjain is – az olvasók a Bátor Táborral, ahol évente közel 1000 súlyosan beteg gyereknek és családjuknak nyújtanak sorsfordító élményeket, erőt, eszközöket az élethez, a gyógyuláshoz. Ehhez járult hozzá tavaly márciusban az akkor frissen megalakult – lányokból, feleségekből, anyákból álló – Spuri Nyíregyháza csapata, akik az Erdei Tornapályára futóversenyt szerveztek és a kihelyezett perselybe várták az adományokat, amit a gyerekeknek ajánlottak fel.

TAVALY KÉTMILLIÓ FORINT GYÛLT ÖSSZE

Akkor több mint 1000 szív dobbant egyszerre, és kétmillió forint gyűlt össze a kicsik javára.

A csapat újra összefog, ezúttal a nyíregyházi, kétéves, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő Kardos Kolosért.

Egyre erőtlenebb

A gyermekkori izomelhalás (Duchenne-féle izom­dystrophia) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó, veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. (Forrás: webbeteg.hu.)

Jótékonysági futást szerveznek

A Spuri Nyíregyháza csapata csakúgy, mint tavaly, idén is megszervezi családi napját, ami tulajdonképpen egy jótékonysági futást tartalmaz, színes programokkal megfűszerezve.

– Ezúttal március 21-ére az Erdei Tornapályára várjuk a segíteni vágyókat – kezdte a részletek ismertetését Suga Tímea szervező. – A résztvevők 4 és 8 kilométert teljesíthetnek, de lesz gyerekfutam is. A kihelyezett perselybe várjuk majd az adományokat, amelynek 100 százalékát Kardos Kolos kapja meg.

Nem az adomány mértéke számít

– Nem az adomány mértéke számít, szeretnénk, ha minél többen futnának velünk, családok, gyerekek, fiatalok, idősebbek. Itt a szerepvállalás a lényeg, hogy újra összefogjunk, ráadásul egy jó ügyért. Ha valaki nem szeretne futni, az is jöjjön ki, sétálhat és jelenlétével is támogathat minket. Tavaly körülbelül 1100-an vettek részt a családi napunkon, volt, aki 70 évesen is nekivágott a távnak, és bár nem futott, de lesétálta azt és jól érezte magát. Hisszük, hogy egy közösségnek építő ereje van. Ezt szeretnénk idén is megmutatni, minél több résztvevővel.

„ÖRÖKMOZGÓ csodagyerek”

Kolos kétéves, Nyíregyházán él a szüleivel. Egy igazi örökmozgó csodagyerek. Egyelőre annyiban más, mint a kortársai, hogy mozgása koordinálatlan, és egyre többször elesik. Folyamatos felügyeletet igényel. A ritka betegsége miatt fejlesztésre szorul, életminőségének javítására, gyógykezelésére és a rehabilitációs eszközök megvásárlására gyűjtenek most neki.

NINCS ELÕZETES NEVEZÉS

– Õ egy csupa mosoly, csupa szív kisfiú, hisszük, hogy Nyíregyháza (és a megye) szíve újra egyszerre dobbanhat, ezúttal érte. Szeretnénk, ha minél többen eljönnének, nem lesz szükség előzetes nevezésre, a helyszínen lehet majd felvenni a rajtszámokat. Bizonyítottuk már, hogy a városlakók igenis össze tudnak fogni: tavaly márciusban a Bátor Táborért, decemberben a rászoruló emberekért és reméljük, így lesz most ez Kardos Kolosért is. Szeretnénk, ha az emberek újra kapcsolódnának egymáshoz és a természethez. Kiszakadnának egy napra a mókuskerékből és együtt, összefogva tennének egy csodát... újra!

A jótékonysági futam részletes programját lapunk hasábjain is bemutatjuk majd, de addig bővebb információ a Spuri Nyíregyháza Facebook-oldalán olvasható.